Rodzice dzieci ze spektrum autyzmu


Zaburzenie ze spektrum autyzmu jest wyzwaniem dla całej rodziny dziecka, u którego zostało zdiagnozowane. Autyzm nie jest jeszcze wystarczająco poznanym zagadnieniem, dlatego stale pojawiają się nowe publikacje poszerzające wiedzę na jego temat. Jest to niezmiernie ważne, ponieważ prowadzone badania pozwalają na rozwój terapii, które w przyszłości mogą coraz lepiej przystosowywać małych autystyków do samodzielnego funkcjonowania. Ponadto pozwalają nam zrozumieć jak dzieci te postrzegają świat, dzięki czemu możemy starać się uczynić go dla nich bardziej radosnym i bezpiecznym.
    Obecnie występuje szeroki dostęp do dużej ilości różnorakich porad dotyczących wychowania tak wyjątkowych dzieci, ale nie możemy zapominać, że każde z nich jest odmienne i do każdego należy podejść indywidualnie. Autyzm może mieć różne nasilenie. Zdiagnozowane osoby mogą radzić sobie bardzo dobrze w codziennym funkcjonowaniu, ale są też takie, którym trzeba pomagać intensywniej. Terapia wspomagająca prawidłowy rozwój dziecka autystycznego trwa latami, jest niezwykle czasochłonna, a jej efektywność zależy od wielu osób, które muszą niekiedy bezgranicznie zaangażować się w pomoc małemu autystykowi. Takimi osobami są właśnie rodzice.
    Szczególną opieką powinny być otoczone nie tylko dzieci ze spektrum, ale również ich opiekunowie. W tym momencie tworzy się pewnego rodzaju koło, gdzie obie grupy wpływają na siebie nawzajem – jeżeli chcemy zadbać o szczęście i jak najlepszy rozwój dzieci, powinniśmy zadbać również o szczęście ich rodziców. Tu najlepiej uświadomić sobie z jak wieloma wyzwaniami na co dzień zmagają się dorośli, którzy pomagają swojemu autystycznemu dziecku przejść bezpiecznie przez życie.
    Wszystko może zacząć się już przed dwunastym miesiącem życia, a dla rodziców, którzy jako pierwsi zauważają oznaki zaburzenia swojego potomstwa jest niezwykle trudne. Przede wszystkim dziecko może nie wykazywać oczekiwanych przez bliskich oznak przywiązania. Ważnym jest zrozumienie perspektywy rodzica. Wielu rodziców przez cały okres ciąży nie może doczekać się spotkania ze swoim maleństwem, dlatego dużym cierpieniem okazuje się obserwacja, że dziecko niechętnie odwzajemnie okazywanie bliskości. Dla dorosłych takie zachowanie jest niezrozumiałe i sprawia dużą przykrość.            Wielu badaczy zaobserwowało, że rodzice, a w szczególności matki dzieci z autyzmem są poddawane silnemu stresowi. Stres rodziców dzieci ze spektrum autyzmu nie wynika tylko z zachowań trudnych swojego dziecka, ale również z braku umiejętności wychowania dziecka z autyzmem oraz z niewiedzy na temat tego zaburzenia.
    Ten brak kompetencji w żadnym wypadku nie jest winą rodziców. Nigdy nie powinni być za to obwiniani. Nieustannie podejmowane są próby ustalenia przyczyn zaburzeń autystycznych i przez wiele lat wyłaniane były różnorodne koncepcję o jego podłożach. Do tej pory jednak nie udało określić się spójnej koncepcji, która temat ten przedstawiłaby w chociaż zadowalającym stopniu. Jest to zaburzenie o podłożu neurorozwojowym, którego wystąpienie nie jest łatwe do przesądzenia, stąd też nie możemy obwiniać rodziców za to, że nie przygotowali się do opieki nad takim dzieckiem. Należy również zaznaczyć, że diagnoza nie zostaje wystawiona wraz z przyjściem dziecka na świat, a dopiero po dłuższym okresie, w którym rodzice dodatkowo obarczeni są lękiem o to, co dolega ich dziecku. Zadanie wychowania takiego człowieka jest tym trudniejsze, że opiekunowi bywają obarczani winą za to zaburzenie. Jeszcze w 1998 roku Pisula i Rola przeprowadzili badanie w którym wyniki wykazały, że czynni zawodowo nauczyciele w stopniu 40 % nauczycieli pracujących w szkołach ogólnodostępnych i 28% w szkołach specjalnych uważało, że przyczyną autyzmu jest brak miłości i ciepła ze strony rodziców! Nadziei należy dopatrywać się w okresie, który minął od przeprowadzenia tych badań. Coraz bardziej wzrasta świadomość społeczna i ludzie poszerzają swoją wiedzę na temat tego zaburzenia, co przekłada się na zmniejszenie popularyzacji szkodliwych przekonań na temat braku emocjonalnego ciepła ze strony rodziców dziecka autystycznego. Nie ma bowiem na takie stwierdzenia naukowych dowodów, a dostarczają one dodatkowego obciążenia emocjonalnego rodzicom, którzy poza dużym stresem zmagają się również z obciążeniem fizycznym, związanym z koniecznością sprostania wielu obowiązkom niewystępującym przy opiece nad dziećmi prawidłowo rozwijającymi się.
    Obok licznych codziennych trudności rodzice doświadczają lęku o dziecko i jego przyszłość. Posiadanie świadomości, że opieka nad dzieckiem ze spektrum autyzmu będzie trwać całe życie powoduje paraliżujący strach, który może przynosić więcej trudności w codziennym funkcjonowaniu. Jeżeli dziecko wykazuje nasilenie cech autystycznych pozwalające na jego samodzielność w dorosłym życiu, głowy rodziców zostają wypełnione myślami, czy dziecko na pewno zdoła sobie poradzić z wszystkimi trudnościami oraz czy nie zabraknie miejsc, do których mogłoby się zwrócić o pomoc.
    Problemem okazuje się również samotność rodziców, gdyż niekiedy zamartwiają się oni brakiem akceptacji ze strony społeczeństwa, które spowodowane jest ,,niechceniem’’ lub brakiem wiedzy. Mnogość obowiązków wynikających z opieki nad dzieckiem często nie pozwala im na wychodzenie z domu w celach rozrywkowych. Jedna z matek zapytana o to, jakiej pomocy oczekuje odpowiedziała ,,By móc odpocząć i się zrelaksować samej. By ktoś pomógł mi w nauce komunikacji”. Zaznaczona została tu kolejna trudność z jaką zmagają się opiekunowie osób autystycznych a mianowicie brak możliwości swobodnej rozmowy czy chociaż zrozumienia najprostszy potrzeb podopiecznych.
    Ogromna ilość obowiązków z jaką zmagają się rodzice autystyków jest niesamowitym wysiłkiem. Jeden z opiekunów zapytany o swoją trudną sytuację napisał tak : ,,Moje dziecko jest pod doskonałą opieką, pomocy potrzebuję ja”. Słowa te dają swoje odzwierciedlenie w badaniach, które pokazują jak bardzo ważne jest udzielenie odpowiedniego wsparcia takim osobom. W 2006 roku w Stanach Zjednoczonych zostały przeprowadzone badania, które potwierdziły, że aż od 40 do 70% opiekunów dzieci ze spektrum autyzmu ma kliniczne objawy depresji.
    Osoby tak ciężko oddające się wychowaniu dzieci, które potrzebują zdecydowanie więcej uwagi, siły, cierpliwości potrzebują rozmowy ze specjalistami, a nawet ich stałej opieki i wsparcia. Odpowiednie osoby mają możliwość wyjaśnienia rodzicom, wielu kwestii między innymi tego, że ich dziecko odtrąca ich bliskość tylko z powodu natężenia wrażeń zmysłowych wysyłanych przez rodziców, które przytłaczają autystyka, a nie ich samych. Specjaliści powinni dzielić się swoją wiedzą i pokazywać jak wdrażać ją w  codzienne życie, ponieważ może ona poprawiać komfort psychiczny rodzica. Całość tego artykułu nie oddaje w pełni problemów z jakimi mierzą się na co dzień opiekunowie osób ze spektrum autyzmu, ale pozwala na docenienie ich codziennych starań i próbę zrozumienia ich sytuacji.

Anita Burdzy

Bibliografia:

  • Pągowska., M. (2010). Psychospołeczna sytuacja rodziny dziecka z autyzmem – etapy adaptacji do niepełnosprawności dziecka. Szkoła Specjalna, 4(255), str. 258-267.
  • Prokopiak., A. (2014). Wychowanie dziecka z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Annales Universitatis Mariae Curie-Skłodowska Lublin – Polonia, XXVII(2), str.51-59.
  • Szmania., L. (2015). Etiologia zaburzeń spektrum autyzmu – przegląd koncepcji. Interdyscyplinarne Konteksty Pedagogiki Specjalnej, 11(2015), str. 93-123.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *